Qu’est-ce que la SLA (maladie de Charcot) ?
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare qui provoque l’atrophie progressive des muscles, ce qui entraîne un déficit moteur et des troubles ORL qui altèrent progressivement la capacité à communiquer oralement.
Dans la majorité des cas de SLA, les muscles des yeux ne sont pas affectés par la maladie et demeurent ainsi la seule alternative pour communiquer, grâce à une commande oculaire.
En savoir plus sur la SLA
Commande oculaire SLA
La commande oculaire dès les premiers symptômes de la SLA
Dès l’annonce du diagnostic de la SLA, la mise en place d’un dispositif de communication à commande oculaire permet de mieux appréhender l’évolution de la maladie vers une situation de handicap :
- Se familiariser avec l’outil
- Enregistrer sa voix naturelle pour l’intégrer à la synthèse vocale, un détail qui peut prendre toute son importance pour l’utilisateur et ses proches
- Demander une prise en charge PCH urgente dans le cadre d’un financement MDPH
Comment bien choisir sa commande oculaire pour SLA ?
Tous nos dispositifs de communication à commande oculaire sont issus de la technologie oculaire de Tobii Dynavox, qui s’adapte à toute forme de handicap sévère à modéré :
- Contrôle et précision du curseur
- Navigation fluide et intuitive de l’interface
- Utilisation optimale dans toutes les situations (au fauteuil roulant, en position allongée, à la lumière extérieure)
I-Series : Dispositif de communication à commande oculaire
- TD Control : contrôle intuitif de la tablette
- TD Talk : synthèse vocale pour une communication fluide et qui s’adapte au style personnel d’écriture ou d’expression de l’utilisateur
- TD Browse : navigation optimisée sur le Web
- TD Phone : téléphonie adaptée
- TC5 : logiciel de communication développé pour les personnes alphabétisées, qui permet de convertir naturellement les messages textuels ou pictographiques en voix de synthèse, ou les retranscrire sur l’écran interlocuteur situé au dos de l’appareil
TD Pilot : L’iPad à commande oculaire
TD Pilot est un dispositif de communication à commande oculaire dédié aux utilisateurs d’Apple qui souhaitent conserver leurs habitudes numériques sur iPadOS.
- TD Co-Pilot : application polyvalente pour une utilisation optimale de la tablette avec la commande oculaire
Accompagnement SLA prioritaire
Vous êtes un patient, un proche, un aidant
CENOMY est un partenaire de choix pour toutes les personnes et familles touchées par la SLA, avec un accompagnement prioritaire et adapté à chaque situation :
- Essai prioritaire et gratuit d’un dispositif à commande oculaire partout en France
- Procédure simplifiée pour la livraison du matériel, sans attendre le versement des aides financières MDPH
- Services personnalisés : installation à domicile – formation à l’utilisation du matériel – assistance technique avec prise en main à distance
Vous êtes un professionnel de santé SLA : formez-vous à la commande oculaire
- CENOMY Formation : CENOMY forme les professionnels de santé en lien avec les patients SLA, sur la prise en charge de la maladie Charcot à partir de la commande oculaire.
- CENOMY Tour : Organisez ou participez à l’un de nos ateliers gratuits sur la commande oculaire près de chez vous.
Financements MDPH SLA
Comment obtenir une notification PCH prioritaire ?
Lorsqu’il s’agit d’une situation d’urgence, la loi du 27 Juin 2006 prévoit une procédure accélérée pour bénéficier d’un financement MDPH prioritaire, avec une notification d’attribution d’une PCH sous un délai de 15 jours.
C’est le cas pour les patients atteints de la SLA, où la maladie et le handicap progressent rapidement.
PCH SLA : Les étapes à suivre
1. Être accompagné(e) d’un(e) ergothérapeute prescripteur d’aide technique, pour justifier de la nécessité de l’aide technique
2. Demander une évaluation gratuite auprès d’un Conseiller ou ergothérapeute CENOMY pour définir la solution de communication adaptée, et obtenir un devis
3. Rédiger une demande écrite par le bénéficiaire ou son représentant légal, en précisant les éléments ci-dessous :
- La nécessité de l’aide technique, en vous appuyant sur l’argumentaire de votre ergothérapeute
- Le prix de l’aide technique, détaillé sur le devis CENOMY
- L’urgence de la situation (évolution rapide de la maladie, perte d’autonomie significative…)
4. Joindre un justificatif de votre médecin, ou d’un service social, ou d’un établissement hospitalier, pour attester l’urgence de la demande
5. Envoyer votre dossier complet à la MDPH du département de résidence du bénéficiaire
L’ARSLA est à vos côtés
CENOMY est partenaire de l’ARSLA
Selon les dernières données de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, 5000 à 7000 personnes vivent avec la SLA (ou Maladie de Charcot) en France.
CENOMY est partenaire de l’ARSLA et accompagne l’association dans le développement de son parc de matériel, jusqu’au au sein même des Centres SLA, pour permettre aux patients et familles de bénéficier gratuitement d’une aide technique à la communication sous forme de prêt de matériel.
En Juin, relevons les défis lancés par l’ARSLA
Comme chaque année, l’ARSLA lance son mouvement Éclats de Juin, pour mobiliser et sensibiliser le grand public autour de la Maladie de Charcot.
Rejoignez le mouvement et relevez le défi de votre choix, pour soutenir l’association et ses actions !
Faire un don de matériel à l’ARSLA
Si vous êtes en possession de matériel dont vous n’avez plus l’usage, il est possible de le donner à l’ARSLA, qui une fois révisé, pourra être mis à disposition en prêt, à titre gracieux, à d’autres personnes atteintes de la Maladie de Charcot :
- Dispositif de communication à commande oculaire
- Fauteuils roulants manuels et électriques
- Fauteuils de douche et sièges de bain
- Fauteuils de salon releveur
- Bras de support
- Chaises de douches inclinables
- Le petit matériel comme les minerves Headmaster, les carillons d’appel
